Kun puhutaan aspergerin syndroomasta, on esillä hyvin usein itsediagnooseja. Kyseessä on jopa "muodikas ilmiö", tietyissä piireissä on muodikasta kuulua tähän ryhmään. Ilmeisesti sillä samalla logiikalla millä taiteilijoiden juoppouden ajatellaan jotenkin antavan glamouria juopoillekin.
1: Esimerkiksi minun rinnastaminen Einsteiniin olisi varsin huvittavaa. Kenties hän oli asperger ja kenties hänen erityiskiinnostuksensa ajoi hänestä supertiedemiehen. Mutta minun erikoismielenkiintoni ovat saaneet minut vuosien varrella mm. pelaamaan ADOM -peliä valtavia tuntimääriä ja läpäisemällä tämä haasteellisuudestaan tunnettu peli mitä ihmeellisimmillä tavoilla. Laskemaan muurahaisia, maalaamaan kuvia yhdestä ja samasta kirkosta, pelaamaan shakkia välttävästi. Olen saanut kyvyn lyödä ihmisiä pitkällämiekalla välttävästi päähän. And all what You got was this lousy blog.
Voidaan kuitenkin sanoa että vaikka diagnoosia ei ole, ja tautikin olisi lähinnä toiveajattelua, niin siltikin näillä henkilöillä on asperger -identiteetti. Se saa heitä tuottamaan oireisiin kuuluvaa käyttäytymistä ja välttämään siihen viittaavien oikeiden piirteidensä peittelyä.
Toisaalta diagnoosi voi olla vaikeaa saada. Omalla kohdallani se tapahtui yllättävän helposti. En ollut itsediagnosoinut itseäni. En itse asiassa ollut edes kuullut siitä. Menin psykiatrille muista syistä. Kynnys menemiseen oli kova. Mielenterveyskysymyksessä on huomattavaa se, että mielenvikaisuus on huumorin, vitsin ja pilan aihe enemmän kuin vaikkapa jokin ruumiillinen vammaisuus. Pyörätuolipotilasvitsejä ei kerrota, mutta jokainen on kuullut sen vitsin jossa skitsofreenikko menivät baariin. En taatusti halunnut tunnustaa heikkoutta ja avun tarvetta - se on minulle vaikeaa nykyisinkin, mutta nuorempana kätkin asiat paljon voimakkaammin kuin nykyisin. Ja vielä vähemmän halusin diagnoosia, koska se on tavallaan tuomio, osa minuutta josta ei tavallaan ole poispääsyä.
Taustalla oli masentuminen jonka taustalla oli ystävän tekemä itsemurha, tiettyjä sosiaalisia ongelmia naisasioissa, tiettyjä itsestä riippumattomia vaikeuksia kotona ja koulunkäyntistressiä yhdistettynä uskonkriisiin jonka takana taas oli kaikenlaisia hyvin kyseenalaisia tapahtumia joita en tässä tarkemmin spesifioi. Ja kaikkeen muuhun, jonka kantaminen yksin - senaikaisissa elinolosuhteissani terveen itsesuojeluvaiston ja perusepäluottamuksen vuoksi viisaimmassa tilassa - kävi mahdottomaksi. Luonteelleni tyypillisesti kätkin kaiken minkä kykenin, joka on enemmän kuin voisi uskoa. Sanotaan niin, että tilanne äityi riittävän pahaksi, kun viimeinen elämänhallinnan oljenkorsi - eli itsemurhan toimivuus - valikoimapakissani menetti uskottavuutensa. Sainkin itse asiassa esidiagnoosiksini bipolaarisen mielialahäiriön, jopa lääkityksen tähän. Kätkin systeemin sitten ovelasti, jotta en jäisi tästä kaikesta kiinni, asuin siihen aikaan vielä kotona.
1: Tuo lähtötilanne oli jälkiviisaasti väärä. Mutta jos anakronistiset piirteet ohitetaan se oli itse asiassa ihan fiksu, koska omituiset pakkomielteiset kiinnostuksenkohteet jotka ovat "asperger -oire" oli helppo nähdä maanisuuteen vivahtavina. Asia kuitenkin korjautui. Ja tuo vuosituhannen alkupuoli oli sellaista aikaa että kun sain diagnoosin oli reagointini "ai mikä" ja "pakko olla jotain tylsää". Tuntemattomuus ja asennemaailman erilaisuus lienee tässä takana ; Siihen aikaan oli perseestä olla nörtti. Nykyään se on paljon trendikkäämpää.
En siis tiedä siitä diagnoosivaikeudesta josta monet kertovat. Monet kokevat että asiantuntijoita ei löydy. Ja ne joiden itsediagnoosi ei saa ammattilaisilta hyväksyntää näyttävät hekin kokevan, että vain psykiatrin norsunluutornista heitetty halveksunta kyökki-itsediagnosoijiin. Eli heidän oma egonsa joka kumpuaa tohtoriauktoriteetista estää diagnoosin antamisen. Syntyy tarina jossa lääkäri on "nentti" eikä ymmärrä asseja eikä siksi anna diagnooseja kaikille itsediagnostikoille.
Koska sain diagnoosin aika vanhana, yli 20 -vuotiaana, olen itse asiasa elänyt pitkän aikaa ilman diagnoosia. Eikä diagnoosikaan muuttanut mitään. Olen kokenut syvää vastemielisyyttä mielenterveystyöhön osallistumiseen. Ja itse asiassa jotkut vertaistukiratkaisut tuntuvat hyvin inhottavilta. "Jään mielummin kotiin kun menen pippaloihin". (Joka on sekin "asperger -piirre". Sinne piireihin ei siis selvästi mene kaikenlaiset tyypit, joita palvelemaan se on luotu. Onneksi oireyhtymä on niin laaja että tästä huolimatta menijöitä varmasti riittää.)
Ennen diagnoosia olin vain outo. Olin varmasti hyvin outo jo lapsena. Minulla on ainakin jonkinlaisia muistoja kotona varpaidenkynsien leikkauksesta. Se oli ahdistava kokemus, mikä ei sinällään ihmetytä koska aspergerin syndroomaisilla on epänormaaleja aistimuksia. Ja koska minun kipuaistimukseni ja näköaistimukseni ovat erityisen anomaalisia, on selvää että olin koulusakin se "itkuiita" joka urheilutunnilla pelkäsi sitä että "pallo puree". Ja olin tietysti motorisesti kömpelö.
1: Näyttääkseni miten vaikeaa diagnoosinteko voi olla ; Esimerkiksi itkuherkkyys menee helposti vahvan tunne-elämän piikkiin. Samoin kuin huono sosiaalinen taito ja katsekontaktin välttely viittaavat ujouteen ja siihen liittyviin sosiaalisiin tunteisiin. Niiden tausta on kuitenkin toinen. Minut paremmin tuntevat tietävät että en ole ujo. Pelkään uusia suhteita koska en ole rakentanut ihmisille skeemaa jossa oletan heidän toimivan. Ja kömpelyyttä oli vaikeaa erottaa koska en harrastanut liikuntaa koska siitä ei pidetty meidän perheessämme. Harjaantumaton on huono. (Miekkailussakin olen kömpelö verrattuna siihen panostukseen mitä siihen olen laittanut.) Minua pidettiin herkkänä pojuna. Tämä tietysti haittaa aspergerin tunnistamista koska he tyypillisesti eivät ole vahvan emotionaalisia. (Suuri osa heistä tosin on sellaisia, koska kyseessä on hyvin monioireinen ilmiö, jossa on haitaria hyvin moneen suuntaan.)
Myin sen originalliutena ja vetosin suvaitsevaisuuteen. Diagnoosin kanssa syntyy eräänlainen "lupa" tehdä asioita koska muutakaan ei voi tehdä. Ongelmana on coping -menetelmien rakentaminen. Minulla oli silloin taiteilijaidentiteetillä oikeutetut eksentrisyydet, joka vaativat jonkinlaista sosiaalisuutta. Koska minä en tiennut mikä minussa oli vikana, olen käyttänyt valtavasti voimavaroja erilaisten selviytymismenetelmien rakenteluun. Ja kun niitä rakentelee, niin itse asiassa syntyy myös tulosta. Mielestäni selviydynkin varsin hyvin niiden avulla. Nyt kun minulla on diagnoosin kautta "lupa", tästä on rakentunut aivan uusi "asperger -identiteetti". Sen ei tarvitse olla sosiaalinen. En ole itse asiassa vuosiin keksinyt mitään erityisen ovelia selviytymiskeinoja. Ei ole motivaatiota koska minäkuvani ei ole siinä kiinni.
1: Toki diagnoosi avasi minulle pari uutta tietä, kuten keskittymisen "ihmisiin etologian kautta". Ja rakensin tätä kautta myös "huijauksista tutun rakenteen" jossa käytän tilanteeseen jotenkin soveliaita tunteita, liioittelen niitä eleellisesti ja tällä isolla liikkeellä peitän pienet virheet. Nämä vaativat sen tiedostamisen että ajatteluprosessit eivät ole normaalit. Etenkin ilmeiden opettelun olen kokenut hyvin hyödylliseksi. Niiden avulla kykenen esimerkiksi suorittamaan jossain määrin flirttailun kaltaisia tärkeitä mutta sosiaalisesti kompleksisia ja vaikeita taitoja.
Minulla siis on jotain jota monet haluavat, mutta en halua sitä. Kenties juuri siksi että minulla on se. Jos minulla ei olisi sitä, voisin kenties googlailla netissä ja ihmetellä miten jotkut kuvaukset sopivat ja vaatia itselleni sellaista itsediagnoosin pohjalta. Mikään ei oikeasti ole muuttunut, mutta tieto ja tiedottaminen muuttavat sitä miten itse suhtaudun itseeni ja miten muut suhtautuvat itseeni. On huvittavaa miten se, miten asiat ovat eivät vaikuta käyttäytymisessä läheskään niin paljon kuin se, miten niitä käyttelee.
Diagnoosi on aina paitsi tosiasiatilan tunnistus, myös identiteettikysymys. Siksi itsediagnosoija joka ei saakaan psykiatrilta ajattelemaansa diagnoosia kohtaa identiteettikriisin. Sellaisesta syntyy kognitiivista dissonanssia, johon luonteva reagointi on assimilointi ja psykiatrin leimaaminen. Toisaalta oikein tunnistettu ja annettu diagnoosikin vaikuttaa ja voi kenties olla vaarallista antaa sitä niille minunkaltaiselleni ihmiselle jolla ei ole valmiina tätä asperger -identiteettiä. Se, mitä masentunut ihminen viimeiseksi kaipaa on se, että hänen pitää rakentaa minäkuvaansa uudestaan "ihan ihmeellisten ja ufojen konseptien" ympärille.
Kirjoittajaa vituttaa se, että aspergerin syndrooman nimissä tehdään kaikkea jota voidaan pitää kusipäisyytenä vaikka henkilöllä itsellään ei edes ole diagnoosia. Miltei yhtä paljon häntä vituttaa se, että hän itse huomaa käyttävänsä diagnoosia suojakilpenä likimain aina kun joutuu sosiaalisesti vaikeaan tilanteeseen. Vaikka tosiasiassa joskus syynä on vain iso ego, joka suojaa itseään tällä "voittamattomalla supersuojakilvellä". Psykiatria on siis tiedettä jonka sinänsä tosiasioiden mukaisten tulosten kanssa eläminen on hyvin vaikeaa.
3 kommenttia:
Koitan edelleen ajatella "minulla saattaa olla se", koska itsediagnoosi on erehtyväistä.
Vasta aivan viime kuukausina olen selvemmin tajunnut, että minulla voi olla kipu- ja makuaistissa poikkeavuutta. Tutut ja sukulaiset joutu viikkoja patistamaan lääkäriin koska "ei pahasti edes koske" vänkäsin raaja turvoksissa. Kipulääkkeitä tarvin aniharvoin.
Vahvinkaan sinappilaatu ei maistu millekään ja olin tehdä valituksen tehtaalle. (Vasta sukulailta ja ulkomaan vieraalta, joilla ostamani vahva sinappi jäi syömättä, tajusin että vika olikin ehkä minussa). Chili Explosion on kesyä. Mutta suu palaa usein kahvilla, huomaan vasta jäljestäpäin.
Nörtti-identiteettini on ehkä estänyt tajuamasta tätä aiemmin.
Ainakin silloin, kun armaat lääkärisedät päättivät ilmoittaa minun kärsivän tunne-elämältään epävakaasta persoonallisuushäiriöstä (lue: semihulluudesta) en suostunut hyväksymään kyseistä diagnoosia. Kieltäydyin iloisesti koko ajatuksesta ja käskin valkotakkien työntää diagnoosit hanuriinsa. Ja syvälle.
Ikävä kyllä viimeisen parin kuukauden aikana olen tajunnut, että perkele, minullahan on tämä ihana ja muutenkin iloinen rajatilahäiriö.
Diagnoosin hyväksyminen ei ole oikeastaan muuttanut mitään. En ole saanut helpotusta tai mitään muutakaan mieltä järisyttämää.
Vaikka hyväksyn epänormaaliuteni, en suostu tajuamaan, että persoonassani olisi jotain hullusti. Häiriö-sana särähtää korvaan aika pahasti.
Itsepäisenä ja hankalana ihmisenä en voi tietekään myöntää sitä, että minussa olisi jotain vikaa. Olen vain outo. Piste.
Tähän AS-kaatoluokkaan on minuakin yritetty sovitella.
Luin vuosia sitten muutaman historiaa ja estetiikkaa käsittelevän yleisteoksen ja satuin mainitsemaan asiasta siskolleni. Sisko friikahti niin kuin olisin kertonut kainalosta löytyneestä kyhmystä. Ennen pitkää alkoi AS:n kotidiagnostiikkaa harrastaville naisille ominainen tylsämielinen pulina "asseista" ja "assiudesta", "assipiirteistä".
Diagnoosi on ollut siitä lähtien siskolle päivänselvä tosiasia, ja sen perusteena hän mainitsee edelleen nuo vuosien takaiset "erikoiset" lukukokemukset. Ne olivat saaneet hänen "hälytyskellonsa soimaan". Hänen ulosantinsa on todella juuri noin koomisen stereotyyppistä, hän toistelee tunnollisesti kaikkia psykomedikalistisen puheen maneereja.
Mutta siskon yksinkertaisuuden lisäksi tässä on selvästi kyse laajemmasta kulttuurisesta ilmiöstä. Ketään tuskin epäillään autistiseksi urheiluharrastuksen tai järjestötoiminnan takia, mutta älyllisempiä ja yksityisempiä harrasteita pidetään tässä ajassa niin outoina, että niille lähdetään etsimään psykiatrista viitekehystä.
Olen sittemmin huomannut, että monet nuoret aikuiset käyttävät AS:ää selittämään erilaisia vierauden ja ulkopuolisuuden kokemuksia, jotka ovat sinänsä tavallisia heidän ikäryhmänsä ihmisille, tai ylipäätään ihmisille tässä ajassa. He tulkitsevat tarpeen vetäytyä tietyistä vastenmielisiksi kokemistaan tilanteista autismiksi, vaikka pystyvät samalla perustelemaan tuntemuksiaan hyvinkin seikkaperäisesti, redusoimatta niitä karkeasti neurologiaan.
Minua kiinnostaa kysymys, miksi vierauden kokemus on nimettävä autismiksi, vaikka sen voi ymmärtää myös tavallisena reaktiona vieraannuttavaan sosiaaliseen todellisuuteen. Tuottaako geneettinen mytologia tyydyttävän illuusion pysyvästä, lihaan kirjoitetusta identiteetin rakenteesta, tieteellisen oikeutuksen omanlaiselle tavalle elää ja olla?
Lähetä kommentti