tiistai 9. elokuuta 2011

Aspergerin syndrooma poliittisena ideologiana

"Aspergerilainen blogi" on kirjoittanut siitä miten aspergerin syndrooma sidotaan vammaisuuteen. Vammaiset määritellään puutteellisena ihmisenä. Ja vammaisstatusta korostamalla heidän läheisensä pääsevät auttajan rooliin ja saavat maineen hyvänä ihmisenä. Kirjoitus kertookin että "Suhtautumista vammaisuuteen pidetään niin tärkeänä, että se pitää tuoda esille yhteisön jäsenten humanismin indikaattorina. Vammaisia on yhteisöstä aina vain marginaalinen osa, mutta heidän painoarvonsa vammaisuuskäsitteen konkretisoijana on joissain sosiaalisissa alasysteemeissä merkittävä." Tämä on toki totta. Kirjoitus kuitenkin hyppää tästä varsin mielenkiintoiseen ; Vammaisuus on ideologia, jossa läheiset määrittelevät vammaiseksi ihmisen saadakseen paremman maineen. Ja jos pärjääminen keskivertotasolla on vaikeaa, voidaan epäonnistumisetkin lakaista maton alle korostamalla vammaisstatusta.

Teksti jatkaa että "autismi ja aspergerliitto" on huono laitos. Kritiikin kohteeksi päätyy esimerkiksi aspergerin syndrooman määrittämisen autismin kirjoon koska se korostaa vammaisluonnetta. (Alleviivaukset omiani, ne ovat jatkoargumentaation seuraamisen kannalta helpottavia elementtejä) "Kuvaus liittää AS liiallisesti autismiin, jossa ilmenee huomattavan usein kognitiivistä heikkolahjaisuutta, kehitysvammaisuutta. Kuvaus määrittelee Aspergerin oireyhtymän rajoitteiden kautta selkeäksi defektiksi, vammaisuudeksi. En tunnista itseäni tästä kuvauksesta lainkaan. Edes autisteja ei auta ideologia, jossa heidät nähdään epäyksilöllisesti vammaisina. Edes heitä ei pidä leimata korostetusti vammaisiksi siksi, että heidän vanhempansa voisivat saada helpotusta omille vaikeuksilleen. Aspergerien kohdalla tilanne on huomattavasti ongelmallisempi, koska aspergerit eivät ole vammaisia." . . . "Toisten vammaiseksi leimaamisen kautta ei ole perusteltua kerjätä sääliä ja etuuksia tai vapauttaa itseään riittämättömyyden tunteesta. Vammaisuusleimalla ei saa leimata aspergerilaista myöskään siksi, että voisi helpommin hämärtää aspergerin pohjimmaista erilaisuutta ja täten kokea aspergerin kuten myös perheen olevan pohjimmiltaan riittävän samankaltainen muiden yhteisön jäsenten kanssa."

Tämän lisäksi on monia aspergerilaisia vaivaa wannabevammaisuus, jossa he haluavat itselleen vammaisstatuksen. "Wannabevammaisten on mielekkämpää kokea itsensä pohjimmiltaan nenttien kanssa samankaltaisiksi, joskin puutteellisiksi eli vammaisiksi, kuin pohjimmiltaan nenteistä erilaisiksi eli aspergerilaisiksi." On merkittävää huomata, että aiemmassa lainauksessani kirjoittaja on selvästi käyttänyt nimen omaan samanlaisuusmäärittelyn hyvyyttä aspergerin syndrooman käsittelyssä. Tällä kirjoittaja haluaa varmasti korostaa sitä että on kaksi asiaa ; Muiden kuin aspergerilaisten olisi pidettävä aspergerilaisia tavallisina ihmisinä. Ja aspergerilaisten itsensä olisi pidettävä itseään oleellisesti erilaisina ihmisinä ja olla tästä ylpeitä.

Tämä teksti on kuitenkin hyvin monella tavalla erikoista.

On kummallista miten likuvarajaisen "kirjon" käyttö terminologiassa tuomitaan epäyksilöllisenä vammaistamisdiskurssina, mutta samalla teksti kuitenkin käyttää leimallisia luokitelmia, kuten "nentti" -termiä. On hyvä huomata, miten kirjoittaja ensin viittaa omaan kokemukseensa. Ja miten hän hylkää erimielisten kokemuksen elämästään ja kertoo miten erimieliset aspergerit ovat "wannabevammaisten" ryhmä. Lisäksi tämä luokittelu tehdään psykologismilla, jossa kirjoittaja hylkää aspergerien sisällä olevan erilaisuuden, ja luokittelee nämä yhteen "aspergerit" -luokkaan, ja yksilöllisyyden kiistäen väittää tuntevansa wannabeateistejen sisimmät ajatukset. Ja esittää tämän tulkintansa sitten heidän ajattelunaan.

Tämä luokitteluasia on omituista etenkin kun huomataan, miten ammattimainen yksilöiden toimien ymmärtämiseen kuuluva tiede, psykologia, asiaa luokittelee. Tosiasiassa autismi ja aspergerin syndrooma ovat liukuvarajainen ilmiö. Ne kuuluvat kirjoon, joka viittaa hyvinkin laaja -alaisuuteen. Toisin sanoen psykologit eivät pidä aspergerilaisia minään homogeenisena luokkana. Variaatiota on paljon. Jotkut pärjäävät hyvin ja jotkut pärjäävät huonosti.

Ja tosiasiassa vaikeudet sosiaalisessa elämässä voivat olla hyvinkin konkreettisia. Ongelmat ihmisten kanssa ovat oikeita. Ja se, että väärinymmärrykset puoleen ja toiseen aikaansaavat näitä on ikään kuin asiaankuuluva juttu.
1: Tai oikeammin ; Ne ongelmat ovat toki konkreettisia vain niille, jotka haluavat olla sosiaalisesti toisten ihmisten kanssa. Jotka välittävät toisista ihmisistä ja edes joidenkin ihmisten näkemyksistä, kokemuksista mielipiteistä sen sijaan että olisivat omaan itseensä kääriytyneitä egoja jotka elävät omassa pikku maailmassaan sen kokonaan täyttäen mutta yksin. Niin yksin että ainoan seuran antaa hänen oma narkissoksen peilinsä. Heiltä kuvaa kuitenkin aspergerin syndrooman lisäksi jokin hyvin epämiellyttävä, joskaan ei välttämättä taudin kuvaan osuva, piirteistö.

Samanlaisuusmäärittely on itse asiassa henkilöön kohdistuvaa pakottamista, ja uskallan väittää että pahin asia minkä tavallinen ihminen aspergerilaiselle voi tehdä, on pakottaa hänet toimimaan kuin hän olisi tavallinen ihminen. Sillä tässä mukana ovat myös odotukset. Odotukset joita pahemmassa päässä autismin kirjoa olevat aspergerit eivät voi täyttää. Esteellisyyskysymyksen huomioiminen on kohteliasta ja helpottaa nimen omaan vaikeamman linjan aspergerilaisia. Jos kaikkia kohdellaan samanlaatuisesti, mukana ovat myös samanlaiset odotukset.

Ja itse asiassa juuri tässä esteellisyysasian unohtaminen on se suurin ongelma. Aspergerilainen nimittäin saa usein tavallisen ihmisen oikeudet, ja sitten ihmetellään kuinka he eivät täytä odotuksia. Esimerkiksi heitä kohdellaan kiltisti ja he kokevat tilanteen väärin ja ovat ikäviä sen takia. Tai sitten ovat vain pihalla ja loukkaavat tahattomasti.

Tilanne rakentuu siihen, että aspergerilainen ei itse asiassa näytä mitenkään omituiselta. Siinä missä vaikkapa downin syndrooma on helppo tunnistaa ja jokainen näkee tilan naamasta, aspergerilaisia ei huomaa ulkonäöltä. Monenlaisia vammaisia voidaan hyysätä ja heihin saadaan kohdistaa alentavaa sääliä jolla boostataan omaa statusta. Tästä seuraa se, että ihmiset itse asiassa kohtelevat aspergerilaisia nimen omaan niin kuin he olisivat oleellisesti samanlaisia kuin tavalliset ihmiset. Tämä ongelma ei ole ilmiselvä kahdenlaisille aspergerin syndroomaisille, jotka eivät kuitenkaan edusta suurta osaa aspergerin syndroomaisista:
1: Niille jotka ovat aina kaikkialla avoimesti aspergerin syndroomaisia. Esimerkiksi omaa erilaisuutta ja erinomaisuutta ajavat aspergerit tykkäävät mainostaa itseään. Toki tässä on käytännön syitä. Esteellisyysasiat voidaan ottaa huomioon. Tässä on kuitenkin mukana tietysti aimo annos ylpeyden tematiikkaa ; On ideologisesti hyödyllistä kiistää aspergerin syndrooman ongelmaluonne ja korostaa sitä miten viisaita ja omintakeisia aspergerin syndroomaiset ovat tai voivat olla.
___1.1: Tämä on pääsyy sille miksi aspergerin syndrooma on niin paljon teeskennelty ominaisuus. Maailmassa on wannabeaspergerilaisia/itsediagnoosiaspergerilaisia sen takia että monilla on siihen liittyen ainoastaan käsitys "älykäs niinkuin Einstein ja Star Trekin Spock" ja samalla on lupa käyttäytyä kuin täysi kusipää, kun voi aina sanoa että "et vaan ymmärrä miten mä kommunikoin."
2: Niille joiden aspergerin syndrooma on autismin kirjon lievässä päässä. Heidän ongelmansa ovat hyvin pieniä, vaikeuksia ei ole likimain ollenkaan.

On tosiasia, että aspergerilaiset ovat monissa asioissa esteellisiä. Ongelmat ovat konkreettisia. Ja niissä tulee esimerkiksi konkreettisesti turpaan. Ihan sen takia että maailmassa on ns. hyvät tavat ja poliittinen korrektius ja muu toimintakäytäntö jota olisi hyvä osata seurata. Se, että oman elämän ongelmat siirretään kaikkien muiden vastuulle sanomalla että "valtapelillisesti määrittelette yhteiskunnan ympärillänne niin että minun on vaikeaa ja paha olla" on aika karu tuomio toisille ihmisille. Sellaisille jotka eivät ole tiedostuneet joka ikisestä kummallisesta psykologisesta diagnoosista ja mieti neurologisia juttuja vapaa -aikanaan.

Postmoderni peli toki mahdollistaa sen että konkreettinen ongelma voidaan muuttaa abstraktioksi ja etäännyttää arkikokemuksesta. Tämä on joskus jopa hyödyllistä koska asioita voidaan sen kautta katsoa uudesta kulmasta. On toki hyvä korostaa että aspergerilaisista ei pitäisi määritellä avuttomammaksi kuin on ja käyttää tätä avuttomuutta vanhempien epäonnistumisten syyksi. Samoin on hyvä muistaa että kyvyttömyys ei saa olla aspergerilaiselle mikään syy vain "antaa olla" ja lopettaa yrittämisen.

Mutta liika on liikaa. Tilaa on saatava myös virheensiedolle, puolin ja toisin.

Onneksi diskurssianalyysi on väline jolla tämä ideologia voidaan löytää kaikesta. Aspergerilaisten ajattelutapa on jossain tapauksissa niin oleellisesti erilaista että tavallinen ihminen ei ymmärrä sitä. Tämä omintakeisuus johtaa käsitysvirheisiin jotka taas vaikeuttavat molempien elämää. Jos aspergerilainen vaatii yhteisöä elämään omilla omintakeisilla ehdoillaan, on se aivan yhtä paljon vallankäyttöä kuin jos enemmistö vaatisi häntä elämään omilla ehdoillaan. On ikävää että ihminen joka ensin luulee elävänsä normaalia elämää joutuu yht'äkkiä syyllisyysrumpuun koska hän ei ole ottanut huomioon jotain omituisen tuntuista ja luonteeltaan varsin monimuotoista oireyhtymää jonka läsnäolosta - välttämättä edes olemassaolosta - hänellä ei ole ollut aavistustakaan.

Se, että heittää syyllistystä ympäriinsä kaikille (sekä nenteille että wannabevammaisille) ei taatusti aja tätä henkeä. Itse asiassa menen jopa niin pitkälle että kyökkipsykologiapohjalla heitetty määritelmän nimen etuliite "wannabe" on sellaisenaan leimaava, ja kertoo takana olevista pilkkaintresseistä. Se on temppuna helppo ja halpa ; Minäkin voisin kutsua aspergerin terveysstatusta hakevat suoralta kädeltä "wannabetaviksiksi" - tai niille jotka korostavat aspergerilaisuuden omalaatuisuutta tai jopa paremmuutta verrattuna tavallisiin ihmisiin, varaan "wannabeitselliset" tai "wannabeübermenchit". Kikka on helppo ja manipuloi tulkintoja. Se on tämän tehokkuuden lisäksi kuitenkin samalla myös asenteellista roskaa ja huonoa argumentointia. On itse asiassa ilmiselvää että kun aspergerin syndrooma kuuluu autismin kirjoon, johon suhteessa toisessa päässä on tavallinen ihminen ja toisessa autisti, on selvää että mukaan mahtuu "käytännössä terveitä" ja "käytännössä vammaisia". Mihinkään yhtenäiseen ja omalaatuiseen ja käsitettävään "aspergerilainen" -luokkaan ei tästä oikein päästä.

Minulla on diagnosoitu Aspergerin syndrooma, ja koen olevani erittäin omintakeinen mutta en vammainen ihminen, jonka elämä on kuitenkin omituistunut ja monin paikoin vaikeutunut. Katson että minulla on tarjolla vain "vertaistukipaskaa" tai "pohjimmaista yksinäisyyttä", ja valitsen näitä kahdesta mieluummin jälkimmäisen kun ensimmäinen on mitä se on.

En kuitenkaan halua että joku ilmestyy määrittelemään koko oireyhtymän sisälle jonkun "vammainen vs. übermench" -skaalaa peilaavan aspergerismi -ideologian jonka teema on kaikkien erimielisten syyllistämisessä. Ja joka ei kuítenkaan ratkaise mainitsemiaan ongelmia käytännön kikoin vaan sen sijaan tarjoaa ainoaksi toimintaohjeekseen "välttäkää tahoa X". Minä luulin että minulla on tiukka linja uskovaisiin, ja että minulla on ihan oikeasti taipumusta ylilyönteihin uskovaisia ihmisiä kohdatessani. Mutta edes minun ärsyyntyneisyyteni ei johda tuon mittasuhteen syyllistämiseen... Koen että esitys onkin ideologinen liikehdintä, joka välineellistää aspergerin syndroomaiset ihmisryhmänä agendan alle. Sitä toimitaan ikään kuin oireyhtymän nimen alla, vaikka tosiasiassa henkilö ainoastaan on yksi edustaja tästä monikirjoisesta oireyhtymästä, jonka sisällä sitä ollaan ihan oikeasti niitä yksilöitä...

Ei kommentteja: