maanantai 30. toukokuuta 2011

Esteettömyys

Yhteiskunnassamme vammaiset pyritään ottamaan huomioon. Tässä tärkein asia on esteettömyys. Esimerkiksi jos meillä on kävelykyvytön pyörätuolipotilas, esteettömyys tarkoittaa sitä että sen sijaan että vammaisten (a) komennettaisiin joko kulkemaan itse portaansa kuten muutkin ihmiset tai (b) palkkaamaan jonkun kantamaan tai käymään asioilla niin että portaissa ei tarvitse kulkea (c) toteutetaankin yleisesti strategiaa, jossa esimerkiksi rakennetaan hissejä ja luiskia jotta rullatuolin kanssa päästään johonkin paikkaan.

Tätä pidetään eettisenä ja hyvän asiana. Yhteiskunta voi rakentaa ramppeja, mutta asenteita ja käyttäytymistä ei oikein voida kontrolloida. Ja on itse asiassa kyseenalaista, onko yhteiskunnalla eettistä oikeutta käskeä aivan tietynlaista eetosta kansalaistensa mieliin. (Diktatuureissa monet despootit ovat yrittäneet juuri tämänlaista harmonian nimeen eikä sitä pidetä eettisenä.)

Omalla kohdallani nimen omaan asenne -esteet ovat voimakkaimpia, koska minun esteellisyyteni on nimen omaan sosiaalinen ; Aspergerin syndroomainen kykenee juoksemaan portaita. Mutta kaupan kassalla asiointikin on harjoiteltava erikseen.

Moni ajattelee että helppoa on vain olla ystävällinen. Mutta tosiasiassa ystävällisyys ja taitava kommunikaatio ovat hyvin eri asia. Sillä tilanteet ovat hyvin mutkikkaita. Moni "Assi" eristäytyykin, omiin maailmoihinsa. Tätä ratkaisua moititaan yleensä siitä, että "et ees yritä". Perusoletus- ja asenne normaaleilla ihmisillä on se, että sosiaalisuus on helppoa ja että ihmiset eivät pure tai suutu. Tosiasiassa tilanne ei ole niin että kavereita ei ole siksi että eristäydytään, vaan isolaatio tulee juuri epäonnistuneiden yritysten jälkeen.

Tavallinen ihminen ei ole ilkeä tai tyhmä. Hän vain lähestyy asiaa "samanlaisuuteen vangiten" - hän ajattelee omia kokemuksiaan sosiaalisuudesta ja yleistää näin saamansa tiedot ihmisistä ja olettaa "arkipsykologisesti" että sama on sovellettavissa jossain määri muihinkin ihmisiin. Normaali ihminen ei mieti tai reflektoi sosiaalisten tilanteiden kompleksisuutta - toiminta on heille ilmiselvää ja intuitiivista, helponoloista. Normaalin ihmisen aspergerina toimimisena sosiaalisesti on sen sijaan yleensä siinä nollan sekunnin yrittämisen kohdalla. Kokemus ei täsmää, koska vertailtava eroaa omasta kokemuksesta hyvin paljon.

Tilanne vertautuu siihen että moni juoksee portaita, mutta oikeasti mikään portaiden kipittämisen määrä ei poista rullatuolipotilaan luiskantarvetta tai muuta rationaaliseksi vaatia että hän alkaa niitä portaita kipittämään, ja epäonnistumiset tuomitaan vaan että "pitää vaan ahkerasti yrittää tarpeeksi". Ja tekee tämän sen perusteella että oman kokemuksen mukaan portaissa kiipiminen on vaivatonta ja helppoa.

Sitten on niitä, kuten minä, jotka yrittävät. Siis ihan oikeasti yrittävät.

Esimerkiksi hierarkiakysymykset ovat helposti kadoksissa. Koulussa tämä tarkoittaa helposti kiusaamista, sillä ihmisten sosiaaliset systeemit häiriintyvät jos joku ylittää rajansa. Rajoja yksinkertaisesti siirretään takaisin kiusaamalla. Siksi ei ole tavallaan ihmeellistä, että minullakin on historia tässä aiheessa. En tehnyt varsinaisesti rikollista tai ilkeää, vaan väärässä seurassa väärällä tavalla.

Kun sitä sitten yrittää keksiä miten toimia, vaikka ei ole aavistustakaan miten, on hyvä valita jonkinlainen perusstrategia. Sellainen, joka ei ehkä toimi hyvin, mutta toimii riittävän usein. Esimerkiksi strategiaa valitessa kannattaa miettiä sitä, että jos se toimii 99% normaalisti, mutta jos vaikka saat vuoden sisään sitä soveltaen 4 kertaa turpaan, niin tämä strategia ei silloin ole mikään kovin hyvä strategia, koska riski toteutuu pahasti riittävän monta kertaa. Tämä näyttää, että kysymys ei ole pelkästään siitä, että toimiiko jokin juttu "miltei aina". Kysymys on paljon isommista asioista.

Nuorempana yritin kompensoida -vielä diagnosoimattomana olevaa juttua, jonka luulin johtuvan yleisestä hankaluudestani- tilannetta vetelemällä vitsejä. Moni aspergerin syndroomainen joka yrittää käyttää tätä strategiaa. Se ei ole totaalisen huono, mutta sen ongelmat heijastuvat helposti moneen paikkaan. Esimerkiksi minulle tapahtui kardinaalivirheitä, joissa jossain ulkona kuulemani vitsi sai räkätystä, mutta sai aikaan jälki-istunnonuhkaa ja käytös/huolellisuusnumeron romahtamista, koska sellaista ei nyt vaan kerrota luokan edessä. Kaikista muista tilanne oli tietysti tosi hauskaa. Mutta se ei auta sosiaalisen tiellä. Sillä jos olet se, joka kertoo rivouksia luokan edessä ja tekee kaikkea muuta "tuhmaa" josta tulee ns. paskaa niskaan ja huonoa mainetta, niin ihmiset karkottuvat. (Huumori toimii vain tietyissä yhteyksissä. Käytän sitä niissä. Tosin edes hikipedia ei ole täysin riskitön.)

Myös etiketti auttaa. Siinä on peruskohteliaat tavat. Olen kokeillut niitäkin. Ongelmana niissä on se, että niihin liittyy kylmä ja etäinen maine. Siksipä, jos kuljetkin kadulla käyttäen eriskummaisaa kylmää käyttäytymistä ja siihen liittyvää elekieltä, saat kokea sellaisia kysymyksiä kuin "Luulexä olevas mua parempi, hä". Ei ole tavatonta jos tämänlaisen jälkeen heiluu nyrkkikin, jos kellonaika ja paikka ovat sopivat. (Been there not done that.) Kohteliaisuus on liian etäistä toimiakseen muualla kuin kaupassa ja ostostoimituksissa (käytänkin sitä niissä). Etiketinmukainen, viileän kohtelias, käytös onkin oikesti yllättävän huonosti toimiva strategia. Sillä ihmiset ottavat sen yleisesti ottaen aina jonkinlaisena teeskentelijöiden harjoittamana valtapelinä ja itsensä parempana ottamisena. (Tällä strategialla saa noin neljä kertaa vuodessa turpaan sillä elinpiirillä missä minä elän.)

Vaikeutena on oikeasti se, että aikuiset ihmiset toimivat hieman kuten lapset koulussakin. He eivät tykkää että sosiaalisia tilanteita härvelletään. Aikuiset eivät lyö. Mutta he voivat närkästyä. Helposti käykin niin että jokin väärinymmärrys kasvaa vastanärkästykseksi, jolloin toinen olettaa että hän tekee vain samanalaista leimaavaa ja olettavaa spekulaatiota kuin toinenkin. ; Jos tätä tilannetta yrittää puolustaa selittämällä millä logiikalla generoi väärinymmärryksen, se tulkitaan usein samaksi kuin "yritys rakentaa eettinen oikeutus", eli että kun selittää että erehtyi ja kertoo miksi, niin yrittäisi jotenkin puolustaa tekonsa oikeutusta ja moraalisuutta. Tämä on aika turhauttavaa. Etenkin, kun muistaa että harva sitä vammaisille selittää että "hainpa sulle tän tavaran tuolta ylähyllyltä hitaasti laahustaen, kun säkin oot niin hidas kompura, että tasapuolisuuden nimissähän mä vaan!)

Onneksi olen onnistunut paikkaamaan suurimmat ongelmat muutamalla keinolla:
1: Trollaamalla (ei huumoria eikä irrationaalisuutta vaan semilogiikkaa joka on hieman molempia ja ei kumpaakaan) luon itsestäni "ei niin vakavasti otettavan kuvan", jolloin saan isomman pelikentän toimia. Logiikkana on se, että kun joka tapauksessa teen virheitä, niin nyt ihmiset sentään tajuavat tilanteen selvemmin. Kun ihminen perseilee niin että siitä tulee itsetarkoituksellisen oloista, ihmiset antavat "hulluttelijalle" enemmän anteeksi.
2: Aktiivisuudella ja jopa aggressiivisuudella saa paikattua paljon ; Vastaan aggressioon pelottavuudella, jolloin lyöminen jää väliin. (Ja kun minua ei lyödä, ei toistakaan. Minulla on sellainen jännä periaate, jonka mukaan en koskaan aloita tappelua mutta lopetan sen aina.) Ja jos ei jää väliin, niin voin sentään vastata sille "ooxä parempi kuin mä" tyypille että "joo, ainakin tappelussa."

Myös asiasta kertominen auttaa. Tässä on tosin ongelmana se, että moni on sanonut että asian alkuvaiheessa mainitseminen tuntuu hieman häiritsevältä, jopa itsetarkoitukselliselta. Kun periaatteessa outoa mutta kuitenkin periaatteessa riittävän OK -tavalla käyttäytyvä korostaa juttujaan, niin tulee siitä helposti eritysaseman hakemisen keino ; Koetaan että "Sitä haetaan sääliä ja rapsutusta". Ihmiset eivät pidä tästä. Liian myöhään asian ilmoittaessa tulee sitten vastaukseksi se "olisit kertonut aiemmin, niin olis voinut vähän kässätä tai arvata." Ja toisaalta kertomatta haluaisi jättää ihan sen takia, että yleensä ihmiset eivät aloita aina kertomalla että "Moi olen Arska ja mulla on impotenssi". Heikkoudet ja hieman häpeälliset asiat on jotain jota ei yleensä tykätä levitellä. Eikä tykätä kuullakaan, kuten tietää jokainen joka on kuunnellut vanhan yksinäisen mummon luentoa aamu-ulosteensa omituisesta rakenteesta. Yleensä ihmiset tykkäävät tulla toimeen omillaan. Sitä voi joskus vammainen jopa kivahtaa että "Ei tartte auttaa!" kaikille hyväntahtoisille ihmisille. Ihan vaan sen takia että voi (sekä sanoa että tehdä sen asian jossa häntä yritetään auttaa.)

Olenkin päättänyt että en ole erakko vaan kusipää. Ja väitän että usea "assi" joutuu juuri tämän valinnan tekemään. Sillä muita ei ole. Kusipäänä minä luon oman esteettömyyteni ja kysymys muuttuukin muotoon "Kuka on tielläni". Haluamisesta en puhu mitään, vaan olemisesta. Sillä tiedän että harva haluaa. Ja tämä tieto on juuri se, joka tekee minusta kusipään.

Kaikesta egosentrisyydestään huolimatta tämä teksti ei ole mikään moraalinen oikeutus toimilleni. Minäkään en ole niin arrogantti että sekoittaisin "psykologisesti ymmärrettävän seurauksen" samasta kuin löisi olalle ja sanoisi "good job, man". Sen sijaan tämä muistuttaa että joskus kiusatuista tulee kiusaajia. Ja että ihan oikeasti jos mielenne tekee jollekin eristyvälle aspergerille mennä selittämään että olkaa vain rohkeita, niin älkää. Olette kenties ehkä jopa oikeassa siinä, että ihmiset on yleensä kohtuu kilttejä ja mukavia. Mutta teillä ei silti ole mitään aavistustakaan siitä mitä te oikein puhutte ja vaaditte ja odotatte. Moni nimittäin tekee juuri sen toisenlaisen valinnan kuin minä. He ovat ystävällisiä, eivätkä sosiaalisia. Eettisiä elämisen ja kokemisen sijaan. Minä yritän mennä päinvastaisella -ja tässä tulee helposti turpaan itselle ja muille. Mutta onneksi tämä asia ei ole ongelma. Se on olotila.
Ylempi kuva on otettu Suomenlinnan suojaavista parakeista, jossa pyöreä valo on kameran toiminnan seurauksena oleva läikkä siitä että takana oli pieni neliömäinen ikkuna. Alempi kuva on otettu Suomenlinnassa kovassa tuulessa vaaralliseksi kyltitetyllä alueella, kuilun partaalla.

2 kommenttia:

Ofelia kirjoitti...

Tämä oli vähän kuin mielenkiintoinen tietoisku. Mulla on hyvin vähän käsitystä Aspergerin syndroomasta, aikoinani tunsin yhden tytön jota pidin vaan kylmänä, tylynä ja etäisenä - kunnes hänen ystävänsä kertoi että hän on assi. Olisi tietty ollut ihan kiva, jos kaikille tiiviissä ryhmässä olisi kerrottu asiasta, mutta sepäs olikin ryhmä, jossa kaikesta kerrottiin vaan sisäpiirille, johon minä en koskaan kuulunut, koska mulla oli "vääränlainen" ongelma eli masennus. Yritän siis sanoa että kertominen kyllä auttaa, kai, usein, koska sitten ei ainakaan tule tyhmiä väärinkäsityksiä niin kuin tuossa tapauksessa. Jos taas ihmiset ei tajua kun kertoo, niin sitten se on niiden ongelma.

Tuosta ihmisten neuvomisesta ("yritä vaan olla sosiaalinen ja mene mukaan!") tuli mieleen masentuneille ikuisesti hoettu "ota ittees niskasta kiinni ja ajattele positiivisesti!" AAAARRRGHHH. Jos aivokemiat on persiillään niin ei niitä helevetti soikoon AJATTELULLA korjata!

Eli, meidän jonkin sortin erilaisten kannattanee valita seuransa tarkkaan - ei hakeuduta pöhköjen tavisten joukkoon?! ;-)

(Nauran tota "Moi olen Arska ja mulla on impotenssi" -juttua nyt sit viikon... :D Juu, ei tulis kyllä mieleen uusille ihmisille sanoa heti kättelyssä että terse, mä oon Ofelia ja ahdistunut bipo.)

Maija Mäkelä kirjoitti...

Vetää hiljaiseksi. Mahdottoman hyvin kirjoitettu.

Mietin tässä, vaaditaanko erilaisilta "erilaisilta" liikaa, kun heidän on aina ja aina uudestaan valloitettava itselleen paikka kaikissa ympäristöissään. Nyt en tarkoita vain "Asseja", vaikka kyllä teitäkin, vaan kaikenlaista "erilaisuutta", jota minun toisaalta on vaikea pitää mitenkään poikkeavuutena tässä erilaisten ihmisten maailmassa.

Jos olisi pakko valita selkäänpuukottamisen ja selälletaputtelun välillä, niin sen taputtelun valitsisin, vaikka siihen saattaakin liittyä vääränlaista ylemmyydentuntoa ja näyttöä vain omasta erinomaisuudesta...

Ihmisten välisissä suhteissa ei oikeastaan tarvisisi ajatella mitään "suhtautumista" ollenkaan, mutta todellisuudessa kukaan ei ole täysin vapaa ennakkoluuloistaan.

Itse olen nykyisin sosiaalinen erakko, termi, jonka olen blogimaailmassa oppinut, mutta koska siitä suuri osa on omaa valintaa, en tiedä, millaista on sellaisen elämä, jolla on vähemmän valinnanvaraa.

Jään taas tätäkin miettimään. Upeasti avaat uusi näkymiä. Se ei varmaan ole helppoa.