perjantai 20. tammikuuta 2012

Miten "epidemia" katkaistaan määrittelyillä

New York Times kuvasi sitä, miten autismin kirjon määrittelyasioita muutetaan radikaalisti. Taustalla on ollut ilmiö, jossa autismia esiintyykin yllättävän paljon ; Autisteja diagnosoidaan enemmän kuin on odotettu. Osa noususta on diagnoosin tarkkuutta - se, mikä oli ennen yksinkertaisesti kylähullu, pitäjän propellihattu tai kaupungin omintakeinen renessanssimies on nyt vain saanut uuden nimen. Toinen syy on määritelmän laajakirjoisuus, epämääräisyys ja joustavuus "For years, many experts have privately contended that the vagueness of the current criteria for autism and related disorders like Asperger syndrome was contributing to the increase in the rate of diagnoses - which has ballooned to one child in 100, according to some estimates."

Määritelmän yleisyys on yllättänyt, ja tämä on nostanut esiin jopa hieman harhaanjohtavan nimen "epidemia". Autismihan ei ole tartuntatauti, ja yllättävän suuri yleisyys ja tiedostamisen mukana kasvanut diagnoosien määrä ei vielä tarkoita samaa kuin valtavasti yleistyvä ilmiö. Tämän ymmärtämättömyys on johtanut tietysti esimerkiksi siihen että Wakefieldin rokotedenialistinen "rokotteet aikaansaavat autismia" -pelottelu on ylipäätään voinut kukkia. Mutta voidaan sanoa että tämä "epidemia" on syynä siihen että uudelleenmäärittelyä harkitaan. Jos ilmiö on yleinen sitä on tavallaan vaikeampaa kutsua vakavaksi psykologiseksi ongelmaksi. /(Vammaisuus on tavallaan vammaisuutta vain suhteessa keskivertoon.)

"American Psychiatric Association" onkin tiukentamassa varsinaisen autismin määritelmää. Tämä ei tietysti vielä koskisi autismin kirjon lievempiä versioita, joten niiden määrän voidaankin katsoa kasvavan suuresti. Tai näin olisi, jos määrittely jätettäisiin tähän. Kuitenkin koko autismin kirjon määrittelyä ollaan muuttamassa "At least a million children and adults have a diagnosis of autism or a related disorder, like Asperger syndrome or "pervasive developmental disorder, not otherwise specified," also known as P.D.D.-N.O.S. People with Asperger's or P.D.D.-N.O.S. endure some of the same social struggles as those with autism but do not meet the definition for the full-blown version. The proposed change would consolidate all three diagnoses under one category, autism spectrum disorder, eliminating Asperger syndrome and P.D.D.-N.O.S. from the manual. Under the current criteria, a person can qualify for the diagnosis by exhibiting 6 or more of 12 behaviors; under the proposed definition, the person would have to exhibit 3 deficits in social interaction and communication and at least 2 repetitive behaviors, a much narrower menu." Näin ollen autismin kirjon laitapuolella olevien diagnoosien voidaan katsoa myös epämääräistyvän. Itse näkisin juuri tämän omituisena, koska se heikentää analyyttistä tarkkuutta, ja tällä voi olla poliittisia vaikutuksia. Koska autismi on tiukka ilmiö ja sen reunamilla olevat ilmiöt ovat entistäkin moninaisempia, voidaan helposti korostaa että autismin kirjon reunamilla on vain hyvin pieniä ongelmia. Kuitenkin myös tiukemmalla puolella tätä määritelmää on syviä vaikeuksia - niistä osa on aiemmin tunnistettu peräti täysiveriseksi autismiksi. Näin ollen avunantamisen lieventämisen retoriikkalle löytyy taatusti tilaa ; Jos ilmiöitä määriteltäisiin tiukemmin, olisi vaikeampaa kiistää apua niiltä joilla ongelmia on ns. enemmän.

Asialla on toki konkreettisempikin ongelma; Koska diagnoosin saamiseen liittyy myös konkreettisen avun saamista, esimerkiksi koulussa. Nyt määritelmän muutos estää monia saamasta apua joka voisi kuitenkin muuttaa heidän elämänsä suunnan oleellisesti. "If clinicians say, 'These kids don't fit the criteria for an autism spectrum diagnosis,' they are not going to get the supports and services they need, and they're going to experience failure." On toki jopa uskottavaa että tämänlainen karsinta on varmasti ollutkin osittain vaikuttamassa määritelmän keskittymisen kohdalla ; Tämänlainen apu tietysti maksaa hieman enemmän. Nyt onkin vaarana että moni epäonnistuu siksi että ei saa apua koska ei kohtaa uusia määritelmiä. Ongelma, itse ilmiöhän ei muutu. Se, mikä muuttuu on näkökulma. Kyseessä on luonnollisesti rajanvetokysymys. Uusi määrittelytapa "although the proposed diagnosis would be for disorders on a spectrum and implies a broader net, it focuses tightly on "classically autistic" children on the more severe end of the scale. "The major impact here is on the more cognitively able,""
Kirjoittaja ajatteli parantaa AIDS -epidemiat määrittelemällä AIDSin uudestaan vain homomiesten sairaudeksi. Kaikki muut AIDS -potilaat uudelleenmääritellään toisella nimellä, joten olen, paitsi kutistanut AIDS:in yleisyyttä dramaattisesti ja ratkaissut AIDS -ongelman, olen samalla myös keksinyt uuden sairauden joka on paljon yleisempi kuin AIDS. Kutsuisin tätä kahden kärpäsen iskemiseksi yhdellä iskulla, ja tämän aikaansaama muutos on dramaattinen.

Ei kommentteja: